rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten

CHIESI & Patients
  • 0.0 (0)
  • MEDICINE
  • UPDATED MONTHLY

In Rare Stories erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen. Sie teilen ihre persönlichen Geschichten, geben wertvolle Alltagstipps und schenken Mut. Auch Angehörige berichten von ihren Erlebnissen, und Expert*innen liefern hilfreiche Einblicke. Jeden Monat eine neue Folge mit inspirierenden Geschichten und spannenden Insights. Hör mal rein und lass dich berühren!

  1. Folge 39: Abi, Alltag, Aufbruch: Beke lebt mit LHON

    FEB 15

    Folge 39: Abi, Alltag, Aufbruch: Beke lebt mit LHON

    Beke war 18, kurz vor dem Abitur und plötzlich änderte sich ihr Sehen. Was als „vielleicht brauche ich eine Brille“ begann, wurde nach Wochen zwischen Untersuchungen, Unsicherheit und Gentest zur Diagnose LHON (Lebersche Hereditäre Optikusneuropathie). In dieser Folge erzählt Beke, wie sie die Zeit zwischen ersten Symptomen und bestätigter Diagnose erlebt hat, warum Schule und Umfeld für sie einen echten Unterschied gemacht haben und welche Hilfsmittel und Lösungen ihr geholfen haben, dranzubleiben. Wir sprechen über Nachteilsausgleich, digitale Schulbücher, Tafelkamera, einen eigenen Raum in der Schule, blöde Kommentare und echte Unterstützung. Und darüber, wie sie heute ihren Alltag gestaltet: FSJ an ihrer Schule, Fußball, Saxophon, Bass, plus Halbmarathon Anmeldung, weil „warum warten?“. Eine Folge über Selbstwirksamkeit, praktische Wege und ein Mindset, das trägt.

    37 min
  2. Folge 38: Was hab ich? Wenn Diagnosen endlich verständlich werden

    JAN 30

    Folge 38: Was hab ich? Wenn Diagnosen endlich verständlich werden

    Du bekommst eine Diagnose und hast endlich schwarz auf weiß, was los ist aber der Arztbrief fühlt sich an wie eine andere Sprache. In dieser Folge spreche ich mit Ansgar Jonietz, Mitgründer und Geschäftsführer von „Was hab ich?“. Wir reden darüber, warum medizinische Fachsprache so oft an Patientinnen und Patienten vorbei geht, wie Befundübersetzungen praktisch funktionieren und was es verändert, wenn Menschen ihre Krankheit wirklich einordnen können. Außerdem geht es um Patientenbriefe als nächster Schritt, warum „verständliche Medizin“ nicht nett, sondern notwendig ist und wie man Kommunikation im Gesundheitswesen endlich systematisch besser macht.

    27 min
  3. Folge 37: Schwangerschaft mit Epidermolysis bullosa

    JAN 15

    Folge 37: Schwangerschaft mit Epidermolysis bullosa

    Schwanger mit EB - geht das überhaupt? In dieser Folge spricht Lena mit Anna, die mit Epidermolysis bullosa lebt, im Rollstuhl sitzt und gerade mit ihrem zweiten Kind schwanger ist. Sie erzählt, warum für sie schon als Jugendliche klar war, dass sie Mutter werden möchte, wie sie Ärztinnen und Ärzte mit ihrem eigenen EB- Know-how „mitnimmt“ und was eine Schwangerschaft mit empfindlicher Haut und Schleimhäuten ganz praktisch bedeutet: von Blutungen bis Kaiserschnittnarbe. Es geht um Kommentare von außen („Wunder“, „Sensation“), Vorurteile gegenüber Eltern mit Behinderung, fehlende Kinderwagen für Rollstuhlfahrer, aber auch um Tragetuch, Alltag mit einem dreijährigen Sohn und die Frage, was gute Unterstützung wirklich ausmacht. Am Ende spricht Anna über Ableismus und darüber, warum Elternschaft für Menschen mit EB und anderen Behinderungen einfach ganz normal sein sollte.

    35 min
  4. Folge 36: Liebe und Beziehungen mit Epidermolysis bullosa

    12/30/2025

    Folge 36: Liebe und Beziehungen mit Epidermolysis bullosa

    Wie fühlt sich Dating an, wenn die Haut bei jedem Kontakt reißen kann? In dieser Folge „Leben mit EB“ wird es persönlich: Lena Riedl spricht mit Lena Marlene und Nino, alle drei leben mit Epidermolysis bullosa. Sie reden über die ersten Beziehungen, die Frage „Wie kann ich dich berühren?“, über Wundversorgung im Badezimmer, Flecken auf der Bettwäsche, Dating-Apps, EB-Pärchen und die wohl meistgestellte Frage: „Geht Sex überhaupt und wie?“ Es geht um Kommunikation, Humor, Schamgrenzen und darum, was Partnerinnen und Partner aus einer Beziehung mit EB mitnehmen.

    31 min
  5. Folge 35: Hospiz, Humor, Hoffnung: Palliativmedizin bei EB

    12/15/2025

    Folge 35: Hospiz, Humor, Hoffnung: Palliativmedizin bei EB

    Wenn viele an Hospiz denken, denken sie an Sterben. In dieser Folge rare stories drehen wir die Perspektive: Prof. Dr. Sven Gottschling, Chefarzt für altersübergreifende Palliativmedizin und Kinderschmerztherapie, und Psychologin und Coach Chris Wolf sprechen darüber, warum Hospizarbeit vor allem eins ist: Lebensbegleitung. Wir reden über Schmerzmedizin bei EB, Schuldgefühle in Familien, Geschwisterkinder, Kommunikation ohne Fachchinesisch und darüber, wie Humor zur Ressource werden kann. Und wir fragen: Wie gelingt es, Sterben als Teil des Lebens zu sehen, ohne im Drama stecken zu bleiben, gerade bei einer seltenen Erkrankung wie Epidermolysis bullosa?

    44 min
  6. Folge 34: Freundschaft, Festivals und Reisen mit EB

    11/30/2025

    Folge 34: Freundschaft, Festivals und Reisen mit EB

    In dieser Folge hören wir wieder zwei Gespräche zwischen EB-Betroffenen. Clara und Nina sprechen darüber, wie Freundschaft entsteht und hält, trotz Einschränkungen, Schmerzen und alltäglicher Abhängigkeit. Im zweiten Teil erzählen Lena und Lena Marlene von Reisen, Partys und Festivals. Von Planung, Mut, Kompromissen und von Menschen, die dafür sorgen, dass diese Erlebnisse möglich bleiben. Eine Folge über Nähe, gegenseitige Stärke und darüber, dass Leben mehr ist als eine Diagnose.

    33 min
  7. Folge 33: Mit EB leben - Ein Blick ins Zuhause

    11/15/2025

    Folge 33: Mit EB leben - Ein Blick ins Zuhause

    Diese Folge ist ein persönliches Gespräch zwischen Lena und Christina, der Mutter von Clara. Clara lebt mit Epidermolysis bullosa und die Familie begleitet sie durch den Alltag mit der Erkrankung. Christina erzählt, wie ein Tag bei ihnen beginnt, wie Verbände, Schmerzen und Erschöpfung Teil des Lebens wurden, aber auch, wie Routinen, Unterstützung von außen und kleine, stille Momente Kraft geben. Und sie spricht über das, was vielen Familien wichtig ist: Clara ein möglichst normales Leben zu ermöglichen, mit eigenen Entscheidungen, Interessen und Zukunftswegen. Schritt für Schritt. Und wir dürfen zuhören. Eine Folge über Verbundenheit, Verantwortung und das, was man nur versteht, wenn man es selbst erlebt.

    28 min
  8. Folge 32: Aufwachsen mit Epidermolysis bullosa

    10/30/2025

    Folge 32: Aufwachsen mit Epidermolysis bullosa

    Wie fühlt sich Kindheit mit Epidermolysis bullosa an zu Hause, im Kindergarten, mitten im Leben? In dieser besonderen rare stories-Folge führt Lena (selbst EB- betroffen) durch zwei Gespräche: Teil 1 mit Maria, der Mutter von Katharina. Sie spricht über den Start nach der Diagnose, neugierige Blicke, hilfreiche Netzwerke und wie Familie den Alltag trotz EB gestaltet. Teil 2 mit Susanne, Katharinas Kindergartenpädagogin. Sie zeigt, wie Inklusion praktisch gelingt: klare Absprachen, „Bodyguard“-Rolle, Notfallplan und viele kleine Anpassungen, die Großes bewirken.

    42 min
See All (42)

Trailer

About

In Rare Stories erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen. Sie teilen ihre persönlichen Geschichten, geben wertvolle Alltagstipps und schenken Mut. Auch Angehörige berichten von ihren Erlebnissen, und Expert*innen liefern hilfreiche Einblicke. Jeden Monat eine neue Folge mit inspirierenden Geschichten und spannenden Insights. Hör mal rein und lass dich berühren!

Information