ME/CFS - die chronisch ehrliche Wahrheit

@chronisch.ehrlich - Lea

ME/CFS – chronisch ehrlich ME/CFS wird oft zur „Do-it-yourself“-Erkrankung: zu wenig Hilfe, zu wenig Verständnis und ein Alltag voller unsichtbarer Hürden. Wie fühlt es sich an, schwer krank zu sein, ohne dass man es sieht? Wie verändert sich das Leben, wenn selbst kleinste Dinge plötzlich Kraft kosten? Und was passiert, wenn Betroffene oft nur noch Halt bei anderen Erkrankten finden? In diesem Podcast spreche ich offen und ungefiltert über das echte Leben mit ME/CFS, Post-Covid-Syndrom und Post-Vac-Syndrom. Hier kommen Betroffene zu Wort, erzählen ihre Geschichten und machen sichtbar, was im Alltag mit einer unsichtbaren Erkrankung wirklich passiert. Ehrlich. Persönlich. Chronisch ehrlich. Für Betroffene, Angehörige und alle, die ME/CFS besser verstehen wollen.

  1. Apr 11

    Folge 40: Angepisst? Wir auch – die wirkliche Realität hinter ME/CFS

    Diese Folge ist anders. Ausgelöst durch aktuelle Aussagen von Frau Bär und die Berichterstattung rund um ME/CFS, sprechen wir heute über das, was viele Betroffene wirklich fühlen und was politisch gerade schiefläuft. Warum wird Kritik an der Versorgungslage nicht beantwortet, sondern umgelenkt? Warum wird ein verzerrtes Bild von Betroffenen gezeichnet? Und wie kann es sein, dass eine Erkrankung, die Millionen betrifft, immer noch so unsichtbar ist? In dieser Folge geht es um: • die Aussagen aus der öffentlichen Anhörung • den Umgang mit Kritik und Berichterstattung • die massive Versorgungslücke bei ME/CFS • die Realität von Betroffenen • fehlende Aufklärung • und die Frage: Warum sind wir eigentlich so laut geworden? Außerdem: Stimmen aus der Community, die zeigen, wie sich das Leben mit dieser Erkrankung wirklich anfühlt. Diese Folge ist emotional, kritisch und klar. Denn das Problem ist nicht, dass Betroffene zu laut sind. Das Problem ist, dass sie viel zu lange nicht gehört wurden. Instagram: @chronisch.ehrlich

    32 min

  2. Apr 8

    Folge 39: Social Media geht, aber arbeiten nicht?

    In dieser Folge spreche ich über ein Stigma, welches man als ME/CFS-Betroffener häufig hört, wenn man bei Social Media Präsenz zeigt: „Naja, wenn du auf Social Media aktiv sein kannst, wieso kannst du dann nicht einfach arbeiten gehen?“. Was steckt wirklich dahinter? Ist das so? Sind wir wirklich zu faul zum arbeiten? Instagram: @chronisch.ehrlich

    14 min

  3. Apr 4

    ME/CFS NEWS #1 - Neue Off-Label-Liste: soll das alles sein?

    Neue Off-Label-Liste – aber ist das wirklich ein Fortschritt? In dieser Folge spreche ich über die neue Off-Label-Use-Regelung in Deutschland und warum sie viele Betroffene eher frustriert als weiterbringt. 👉 Nur 4 Medikamente 👉 2 davon Antidepressiva 👉 wichtige Ansätze fehlen komplett Außerdem: Der Vergleich mit Österreich – und was das über unsere Versorgung sagt. *Ergänzung zur Liste aus Österreich und zu meinen Worten während der Folge: die Liste beinhaltet mindestens 17 einzelne Wirkstoffe + mehrere Medikamentengruppen Instagram: @chronisch.ehrlich

    13 min

  4. Mar 27

    Folge 38: ME/CFS-Talk mit Marie - zwischen Diagnosen, Zusammenhalt und einem fehlerhaften System

    In der heutigen Podcastfolge spreche ich mit Marie. Wir sprechen über das Leben mit ME/CFS und allgemein chronischen Erkrankungen, dem Umgang damit und wie unser Alltag manchmal aussehen kann. Außerdem reden wir noch über verschiedene Themen rund um ME/CFS. Maries Instagram-Account: @chronically_bold Leas Instagram-Account: @chronisch.ehrlich

    1h 18m

  5. Mar 22

    Folge 37: Das Nervensystem und ME/CFS - mehr als nur Stress?

    Atemübungen, Vagusnerv, Parasympathikus – kann das ME/CFS wirklich heilen? In dieser Folge erkläre ich, warum Nervensystemarbeit helfen kann, aber alleine niemals reicht, und warum schwere Symptome trotzdem bestehen bleiben. Instagram: @chronisch.ehrlich

    22 min

  6. Mar 17

    Folge 36: Heilung für alle?

    Kann jeder, der ME/CFS hat wirklich heilen — wenn man nur „richtig“ daran arbeitet? In dieser Folge spreche ich über ein Narrativ, das in den letzten Jahren immer lauter geworden ist: die Behauptung, ME/CFS sei grundsätzlich heilbar und Betroffene müssten ihre Genesung nur selbst in die Hand nehmen. Warum ist diese Aussage so problematisch? Welche wissenschaftlichen Erkenntnisse stehen ihr entgegen? Und was passiert mit der öffentlichen Wahrnehmung einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, wenn Heilungsversprechen lauter werden als Forschung und Realität? Instagram:@chronisch.ehrlich

    23 min

  7. Mar 12

    Folge 35: Funkstille - Warum es so schwer ist, sich zu melden

    Nach mehreren Monaten Pause melde ich mich zurück und spreche genau darüber: warum Kontakt halten mit ME/CFS oft viel schwerer ist, als es von außen wirkt. Für viele ist eine Nachricht nur eine Kleinigkeit. Für Menschen mit ME/CFS kann sie Energie kosten, die an anderer Stelle fehlt. In dieser Folge geht es um die unsichtbare Belastung hinter Kommunikation, um Schuldgefühle, Rückzug und das große Missverständnis hinter „Warum meldet sie sich nicht einfach?“. Eine Folge vor allem für Nicht-Betroffene und für alle, die Funkstille besser verstehen möchten. Denn manchmal ist Schweigen kein Desinteresse, sondern ein Symptom. Instagram: @chronisch.ehrlich

    17 min

  8. Mar 11

    Folge 34: Neuer Name, selber Inhalt

    Ein neues Kapitel für diesen Podcast. Nach einem Jahr Podcast, vielen Gesprächen und über 11.000 Streams bekommt mein Podcast einen neuen Namen: 🎙️ ME/CFS - chronisch ehrlich Wahrheit Warum? Weil ich möchte, dass mehr Menschen diesen Podcast finden. Menschen, die gerade erst erkrankt sind. Menschen, die Antworten suchen. Menschen, die verstehen wollen, was hinter ME/CFS, Post COVID und Post Vac steckt. Die Ehrlichkeit bleibt. Die Community bleibt. Nur die Reichweite darf wachsen. Danke, dass ihr diesen Weg mit mir geht. Instagram: @chronisch.ehrlich

    5 min
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ME/CFS – chronisch ehrlich ME/CFS wird oft zur „Do-it-yourself“-Erkrankung: zu wenig Hilfe, zu wenig Verständnis und ein Alltag voller unsichtbarer Hürden. Wie fühlt es sich an, schwer krank zu sein, ohne dass man es sieht? Wie verändert sich das Leben, wenn selbst kleinste Dinge plötzlich Kraft kosten? Und was passiert, wenn Betroffene oft nur noch Halt bei anderen Erkrankten finden? In diesem Podcast spreche ich offen und ungefiltert über das echte Leben mit ME/CFS, Post-Covid-Syndrom und Post-Vac-Syndrom. Hier kommen Betroffene zu Wort, erzählen ihre Geschichten und machen sichtbar, was im Alltag mit einer unsichtbaren Erkrankung wirklich passiert. Ehrlich. Persönlich. Chronisch ehrlich. Für Betroffene, Angehörige und alle, die ME/CFS besser verstehen wollen.

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