Chronisch Onbegrepen

ME/cvs Vereniging
  • 0.0 (0)
  • Personal Journals
  • Updated Monthly

Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten. Toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen. Met Chronisch onbegrepen geeft de ME/cvs Vereniging een stem aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte. Wil jij je verhaal vertellen? Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl

  1. Aug 27

    Elzemarij over onderzoek naar ME/cvs: het NMCB

    Het NMCB: Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank, verzamelt en bewaart materialen en informatie voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs. Een groeiend aantal onderzoekers maakt hiervan gebruik binnen het NMCB. Het NMCB werkt vanaf het begin samen met meerdere patiëntenorganisaties. De ME/cvs Vereniging is nauw betrokken bij hen, op allerlei manieren. Elzemarij, de voorzitter van de ME/cvs Vereniging, vertelt uit eigen ervaring over deze samenwerking. Wat maakt het NMCB nou zo bijzonder? En waarom zijn deze onderzoeken zo belangrijk Ook vertelt Elzemarij over de doelen van NMCB, en welke hoop dit consortium biedt voor patiënten.     Nieuwsberichten van de ME/cvs Vereniging: Nieuws | ME/cvs Vereniging  Aanmelden voor NMCB: Doe mee aan onderzoek - NMCB  Vacatures voor vrijwilligers: Word vrijwilliger | ME/cvs Vereniging  Link naar doneren: https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/digitaal-doneren/    ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op    Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging      Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?       Help MEe | ME/cvs Vereniging            Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?    *Jouw verhaal telt!*    Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

  2. Aug 5

    Giovanni over euthanasie en gebrek aan zorg bij ernstige ME

    Triggerwarning: Ondraaglijk lijden, dood en euthanasie. Luister deze aflevering alleen wanneer je je daar stabiel genoeg voor voelt. Heb je gedachten over de dood? Praat hierover met een naaste of professional.  Giovanni lijdt aan clusterhoofdpijn en kreeg daar ME bovenop. Hij voelt zich door euthanasieverpleegkundigen soms meer begrepen dan door andere hulpverleners. Er zijn geen multidisciplinaire teams die samen om deze ernstig zieke mensen heen staan, en dat is een groot gebrek. Giovanni's omgeving reageert verdeeld. Zeker wanneer er geloofsovertuigingen meespelen, is euthanasie vaak een taboe. Kan hij ergens betekenis in vinden, ondanks alles?    Link naar de genoemde video: https://www.youtube.com/watch?v=XhrAhGkrGuQ    ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op    Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging      Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?       Help MEe | ME/cvs Vereniging            Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?    *Jouw verhaal telt!*    Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

  3. Jun 25

    Marijke over het belang van de diagnose

    Na 20 jaar lichamelijke klachten had Marijke meerdere diagnoses, maar nog steeds niet helemaal de juiste. ‘Ga maar doen wat je goed lijkt, ik weet het verder niet’, zei de huisarts. Geen ME-diagnose, geen informatie, en toen ook nog geen internet. Inmiddels weet Marijke over POTS en PEM, omdat ze ook LongCovid kreeg. Pas sindsdien weet ze ook dat ze ME heeft, en waarschijnlijk al heel lang. Zou ze dingen anders hebben gedaan, wanneer ze wel de juiste diagnose had gehad?     Marijke deelt ook interessante dingen over haar leven met ME/cvs op instagram: https://www.instagram.com/overleven_met_longcovid/    ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op    Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging      Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?       Help MEe | ME/cvs Vereniging            Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?    *Jouw verhaal telt!*    Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

  4. Jun 4

    Hoe Linda en Suzanne vrijwilligerswerk ervaren

    Chronisch ziek zijn en niet kunnen werken, maar wel vrijwilligerswerk doen? Waarom lukt dat wél, en hoe ervaren zij het doen van vrijwilligerswerk? Suzanne en Linda vertellen in deze aflevering over hun ervaringen met vrijwilligerswerk bij de ME/cvs Vereniging. Waarom zetten zij hun beperkte energie in om dingen voor anderen te doen? Ze vinden herkenning bij elkaar en vertellen over wat het hen brengt en wat het hen kost.   Wil je ook vrijwilligerswerk doen? Meer informatie vind je hier:  Word vrijwilliger | ME/cvs Vereniging        ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

  5. May 13

    Hoe Julia kijkt naar machtsverhoudingen binnen de zorg

    Wat Julia tegenkwam in haar eerdere werk in de ontwikkelingssamenwerking, ervaart ze nu ook als ME/cvs patiënt in de zorgsector. De visie van zorgverleners op jouw situatie kan de daadwerkelijke zorg in de weg staan, ook wanneer de bedoelingen goed zijn. Worden patiënten geloofd, of geloven we vooral de artsen, zelfs als die geen kennis hebben van ons ziektebeeld? Waarom is dat zo, en wat heeft dit voor gevolgen voor patiënten? Julia vertelt hierover, en over wat er volgens haar aan te doen is.  ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging     Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      Help MEe | ME/cvs Vereniging          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

  6. Apr 23

    Jaxx raakte bedlegerig door CGT en GET behandelingen

    Jaxx heeft een intensieve behandeling doorlopen waar de nadruk lag op activeren: Cognitieve Gedrags Therapie met Graded Exercise Therapy (CGT/GET). Hen leerde hier om de eigen lichaamssignalen te negeren en over hun grenzen te gaan, met enorme gevolgen voor hun gezondheid. Sinds twee maanden na deze behandeling is hen bedlegerig geraakt en hier nooit meer van hersteld. Hoe gaat hen hiermee om en hoe kijkt hen nu tegen de zorg voor ME/cvs-patiënten aan?        ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging     Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      Help MEe | ME/cvs Vereniging          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

  7. Apr 2

    Nadine en haar ervaringen met zorgverleners

    Zorgverleners. De één doet al het mogelijke om je te helpen, de ander lijkt vooral bezig te zijn met fysieke klachten afschuiven op psychische factoren. Diagnoses die niet gesteld worden en broodnodige behandelingen die worden afgewezen, kunnen enorme gevolgen hebben. Nadine vertelt hierover, en over de ervaring die ze heeft wanneer ze wél serieus genomen wordt.   De informatie voor zorgverleners vind je hier:  https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-cvs-publicaties/#toggle-id-1  ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op  Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging    Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?     Help MEe | ME/cvs Vereniging        Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  *Jouw verhaal telt!*  Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

  8. Mar 12

    Ron over loslaten en afscheid nemen

    Wat verlies je als je ziek wordt, naast de gezondheid zelf? Ziek zijn gaat gepaard met rouw. Niet alleen om wat je allemaal moet laten, ook om wie je daarnaast nog verliest. Je mist anderen, maar ook jezelf en wat je betekende. Om dan toch je draai te kunnen vinden en om in dit alles hoop te houden, dat maakt ziek-zijn nog een hele kunst.   Wandel mee met CVS/ME  ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging.  Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op  Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging  Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?     Help MEe | ME/cvs Vereniging      Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*  Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

See All (18)

Trailer

About

Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten. Toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen. Met Chronisch onbegrepen geeft de ME/cvs Vereniging een stem aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte. Wil jij je verhaal vertellen? Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl

Information

  • Creator
    ME/cvs Vereniging
  • Years Active
    2025 - 2026
  • Episodes
    18
  • Rating
    Clean
  • Copyright
    © ME/cvs Vereniging
  • Show Website
    Chronisch Onbegrepen

You Might Also Like