Chronisch Onbegrepen

ME/cvs Vereniging
  • 0.0 (0)
  • PERSONAL JOURNALS
  • UPDATED MONTHLY

Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten. Toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen. Met Chronisch onbegrepen geeft de ME/cvs Vereniging een stem aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte. Wil jij je verhaal vertellen? Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl

Episodes

  1. JAN 29

    Inge staat voor erkenning en openheid

    In Nederland, tijdens haar tienerjaren, werd Inge niet erkend in haar ziek-zijn. Ze moest leren om de signalen van haar lichaam te negeren. Zij vertelt over de gevolgen die dit voor haar had en nu nog heeft.   Toen Inge naar Australië vertrok, had zij een heel andere ervaring. Erkenning van artsen en werkgevers, bijvoorbeeld. Wat betekende dit voor haar en hoe heeft zij dit mee terug naar Nederland genomen?     ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging    Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?   Help MEe | ME/cvs Vereniging     Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?    Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

    20 min

  2. JAN 8

    Anil over schadelijke therapieën en hoopvolle onderzoeken - Deel 2

    Foutje! In de introductie spreek ik over post-viraal, dat moet natuurlijk post-infectieus zijn. In aflevering 4 hoorden we het eerste deel van het verhaal van Anil. Anil van der Zee was professioneel balletdanser, nu is hij ernstig ziek. Vandaag vertelt hij verder. Over onderzoeken, therapieën, verandering én over een stukje hoop voor de toekomst.  Bekijk ook zijn documentaire: ‘Doctors as Patients (with subtitles)’  *Doe mee – jouw verhaal telt*   Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen.   Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

    14 min

  3. 12/11/2025

    Linda over lotgenotencontact

    Wat verandert er in je sociale contacten als je ME/cvs krijgt? Waar vind je lotgenoten, en hoe houd je eigenlijk contact als je allemaal te ziek bent om elkaar op te zoeken? Linda vertelt over haar ervaringen met lotgenotencontact. Hoe dat voor haar werkt, wat het haar brengt en hoe lotgenoten van elkaar kunnen leren.   Homepage - NMCB Lotgenotencontact | ME/cvs Vereniging     *Doe mee – jouw verhaal telt*  Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen.  Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

    18 min

  4. 11/20/2025

    Jenta kijkt naar de toekomst

    21 jaar en al jaren ziek. Hoe ga je dan de grote keuzes in het leven maken? In deze aflevering hoor je het verhaal van Jenta. Studeren, vrienden maken of op kamers gaan zijn niet vanzelfsprekend. Het leven ziet er anders uit dan ze had verwacht. Ze vertelt ons wat dit voor haar betekent, hoe ze hiermee omgaat én we kijken vooruit. Wat zijn haar dromen voor de toekomst?  *Doe mee – jouw verhaal telt*  Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen.  Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

    13 min

  5. 10/30/2025

    Hoe Anil ernstige ME ervaart en een nieuwe levensinvulling vond - Deel 1

    Wat doe je als je dromen en toekomstplannen stil komen te staan? In deze aflevering hoor je het verhaal van Anil van der Zee. Een bekende stem binnen de ME-gemeenschap. Anil was professioneel balletdanser. Nu is hij ernstig ziek. Toch weet hij, vanuit bed, een krachtige bijdrage te leveren aan de zichtbaarheid en bewustwording rondom ME/cvs.  Wil je na deze aflevering nog meer horen over hoe Anil ernstige ME ervaart, klik dan op de link hieronder.  #NIETHERSTELD: interview met Anil van der Zee voor severe M.E. Awareness Day 2023    *Doe mee – jouw verhaal telt*  Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen.  Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

    19 min

  6. 10/09/2025

    Hoe Laure PEM ervaarde op verschillende ziekteniveaus

    Wat als een telefoontje, een douche of een klein stukje lopen al te veel is? Voor mensen met ME/cvs is Post-Exertionele Malaise (PEM) de realiteit. Een verergering van klachten na minimale inspanning, die dagen, weken of zelfs maanden kan aanhouden. In deze aflevering van onze podcast vertelt Laure openhartig over hoe het voelt om met PEM te leven, hoe ze haar grenzen leert bewaken, en wat het betekent als zelfs rust niet altijd genoeg is om te herstellen.   Tip: Laure heeft samen met andere lotgenoten een handleiding, die zowel te lezen als te luisteren is,  gemaakt om je energie beter te verdelen(pacing) m.b.v. een smartwacht. Lees hierover op onze website: https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/smartwatch-verdeel-energie/

    15 min

  7. 09/19/2025

    Peter en zijn ervaringen bij het UWV

    In deze aflevering hoor je het verhaal van Peter. Hij kreeg ME/cvs en moest noodgedwongen stoppen met werken. Bij het UWV vroeg hij een uitkering aan. Die werd in eerste instantie afgewezen. In plaats van de rust te krijgen die zijn lichaam zo hard nodig had, moest hij in bezwaar. Het werd een lang en ingewikkeld traject vol zware gesprekken, onbegrip en spanningen.  *Doe mee – jouw verhaal telt*  Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen.  Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.  *Waarom deze podcast?*  ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten.  En toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen.  Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte.  Vergeet niet om je te abonneren, de podcast 5 sterren te geven te delen met je omgeving. Zo help je mee om ME/cvs zichtbaarder te maken – en mensen niet langer chronisch onbegrepen te laten zijn.  Samen geven we ME/cvs een stem.

    15 min

  8. 08/22/2025

    Wat de geschiedenis ons leert over ME/cvs

    In deze aflevering duiken we terug in de tijd.We vertellen hoe de ziekte in de jaren ’60 werd erkend als een ernstige, lichamelijke aandoening en hoe dat beeld langzaam verdween door verkeerde aannames en slecht onderzoek. Wat begon als een medische doorbraak, veranderde in een verhaal vol misverstanden, stigma en beschadigend beleid. De gevolgen zijn tot op de dag van vandaag voelbaar voor duizenden patiënten. Maar er is ook beweging. Steeds meer onderzoeken tonen aan dat ME/cvs een reële, fysieke ziekte is. En langzaam groeit de erkenning. Een belangrijke aflevering over waar het misging – en waarom dat ertoe doet. *Doe mee – jouw verhaal telt* Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen. Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen? Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg. *Waarom deze podcast?* ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten. En toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen. Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte. *Wat kun je verwachten?* In deze podcast duiken we dieper in: · De geschiedenis en de medische kant van ME/cvs · Het kernsymptoom PEM (Post-Exertionele Malaise) en andere klachten · De lange zoektocht naar een diagnose · De impact op werk, inkomen, relaties en vriendschappen · Het omgaan met zorg – de goede én minder goede ervaringen · Praktische handvatten voor het dagelijks leven · Rouw en verlies van het leven zoals je dat kende · En vooral: eerlijke, persoonlijke verhalen van mensen zelf Vergeet niet om je te abonneren, de podcast 5 sterren te geven te delen met je omgeving. Zo help je mee om ME/cvs zichtbaarder te maken – en mensen niet langer chronisch onbegrepen te laten zijn. Samen geven we ME/cvs een stem.

    11 min

  9. 07/23/2025

    Trailer Chronisch Onbegrepen

    Chronisch Onbegrepen is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht. *Doe mee – jouw verhaal telt* Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen. Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen? Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg. *Waarom deze podcast?* ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten. En toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen. Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte. *Wat kun je verwachten?* In deze podcast duiken we dieper in: · De geschiedenis en de medische kant van ME/cvs · Het kernsymptoom PEM (Post-Exertionele Malaise) en andere klachten · De lange zoektocht naar een diagnose · De impact op werk, inkomen, relaties en vriendschappen · Het omgaan met zorg – de goede én minder goede ervaringen · Praktische handvatten voor het dagelijks leven · Rouw en verlies van het leven zoals je dat kende · En vooral: eerlijke, persoonlijke verhalen van mensen zelf Vergeet niet om je te abonneren, de podcast 5 sterren te geven te delen met je omgeving. Zo help je mee om ME/cvs zichtbaarder te maken – en mensen niet langer chronisch onbegrepen te laten zijn. Samen geven we ME/cvs een stem. Tot snel in de podcast!

    4 min

Trailer

About

Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten. Toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen. Met Chronisch onbegrepen geeft de ME/cvs Vereniging een stem aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte. Wil jij je verhaal vertellen? Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl

Information

  • Creator
    ME/cvs Vereniging
  • Years Active
    2025 - 2026
  • Episodes
    9
  • Rating
    Clean
  • Copyright
    © ME/cvs Vereniging
  • Show Website
    Chronisch Onbegrepen