Совсем не страшно

Благотворительный фонд "Спина бифида"

Подкаст фонда «Спина бифида» – о людях, которые живут с этим редким заболеванием. Spina bifida – это врождённая особенность развития позвоночника и спинного мозга, которая влияет на все важные системы организма. Как проявляется? Это спектр: разные уровни поражения, разные проявления. Кто-то передвигается на коляске, потому что мышцы ног работают не полностью или совсем не работают. Кто-то может ходить, но с помощью ортезов, трости или ходунков. Кто-то ходит сам, но у него есть хромота, неравномерная походка или быстро возникает усталость. Кто-то выглядит почти как все, но у него есть скрытые особенности – проблемы с чувствительностью, мочевым пузырём или спиной. Тут говорим простыми словами о жизни со spina bifida: сложностях, победах, мечтах и реальных историях. В России spina bifida признана редким заболеванием. Фонд поддерживает более 1200 подопечных. 📌 Ссылки на фонд и полезные ресурсы: Фонд «Спина бифида» | Telegram фонда  | VK Наша почта: podcast@helpspinabifida.ru

  1. 24 АПР.

    История Алисы. 1 серия. Принятие решения

    Это первая часть истории семьи Анастасии Орловой и Никиты Пуханова, которые приняли решение стать приёмными родителями и взяли под опеку девочку Алису с диагнозом spina bifida. О чём говорили? как появляется мысль о приёмном родительстве юридические различия опеки и удочерения/усыновления как проходит школа приёмных родителей какие страхи и сомнения сопровождают этот путь что чувствуют родители в момент первой встречи с ребёнком как выглядит момент, когда "всё становится ясно" О чём будем говорить в следующей серии? Во второй части истории семья расскажет о том, чему Алиса их научила, о важности дома и семьи для ребёнка, спорте, диагнозе и путешествиях. Команда выпуска: ведущая: Оля Конюшенко менеджерка: Алина Валиева редактор: Анастасия Солдатова звукорежиссёр: Меланья Ильичёва запись: Среда Своих

    27 мин.

  2. 30 МАР.

    «Наша тренер поставила планку — мы готовимся к Паралимпийским Играм»: интервью с чемпионкой мира по фехтованию Людмилой Васильевой

    Гостья выпуска -- Людмила Васильева, фехтовальщица, чемпионка России, Европы и мира, бронзовый призер Паралимпийских игр по фехтованию, заслуженный мастер спорта, амбассардор БФ "Спина бифида".  О чем говорили? Какие бывают категории фехтовальщиц на коляскахСтереотипы о фехтовании на коляскахОтличия в правилах с "ходячим" фехтованиемДопингПочему фехтовать можно только рядом с розеткой Турнир по фехтованию на колясках в Италии 2026 Также немного поговорили с участниками фестиваля адаптивного спорта для детей и молодёжи с ПОДА в Ростове-на-Дону, который проходил в начале февраля. Мы узнали у ребёнка со spina bifida и его мамы; взрослой подопечной нашего фонда; волонтёра и тренера по плаванию для детей со спинальными нозологиями их взгляд на спорт со spina bifida. Команда выпуска: Ведущая: Ольга Конюшенко Менеджерка: Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Запись: пространство "Благосфера" Выпуск создан при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанина

    57 мин.

  3. 27 ФЕВР.

    «Мы, хирурги, ребята простые». Интервью с детским нейрохирургом о причинах гидроцефалии, операциях детям со spina bifida в первые сутки жизни; т

    Гость выпуска: Дмитрий Юрьевич Зиненко, завотделением нейрохирургии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева, проф. кафедры инновационной педиатрии и детской хирургии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, д.м.н., эксперт фонда «Спина бифида»  О чём говорили?  Почему важно заметить патологию spina bifida внутриутробно как можно раньше?Причины сопутствующего spina bifida состояния гидроцефалииПочему в 90-е на фетальные операции было наложено вето?Лечение детей с двигательными нарушениямиТакже о первых операциях доктора Зиненко, задаче нейрохирурга, заводе по производству шунтов и многом другом -- в нашем эпизоде. Словарь выпуска: MOMS (The Management of Myelomeningocele Study) — рандомизированное многоцентровое исследование, доказавшее преимущество пренатальной (внутриутробной) хирургии spina bifida (открытой формы) перед постнатальной. Оно показало, что операция до рождения уменьшает потребность в шунтировании и улучшает двигательную функцию ребёнка. Хирург, о котором говорит Дмитрий Зиненко, — американский нейрохирург, фетальный хирург Ноэль Тулипан. Один из первых хирургов, кто начал проводить внутриутробные операции по поводу spina bifida в мире. Внутриутробная гипоксия — это острое или хроническое кислородное голодание плода во время беременности и родов. Резорбирововаться — рассасываться, поглощаться или растворяться Ликворная система — это система, по которой циркулирует спинномозговая жидкость (ликвор) вокруг головного и спинного мозга. Она защищает мозг, питает его и помогает выводить отходы обмена. Прогрессивное нарастание желудочков Внутри головного мозга есть полости — желудочки, через которые течёт ликвор. Если жидкость не уходит нормально или вырабатывается слишком много, желудочки начинают растягиваться и расширяться. Триада Хакима-Адамса — сочетание трёх симптомов гидроцефалии у взрослых. Команда выпуска Ведущая: Оля Конюшенко Менеджерка: Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Запись: Среда Своих Почта для писем: podcast@helpspinabifida.ru Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida

    52 мин.

  4. 7 ФЕВР.

    Спорт при spina bifida

    4 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы". Сегодня накануне фестиваля адаптивного спорта для детей и молодёжи с поражением опорно-двигательного аппарата от благотворительного фонда "Спина бифида" в Ростове-на-Дону говорим о том, какими видами спорта можно заниматься людям со spina bifida. Команда выпуска Ведущие: Ольга Конюшенко и Алина ВалиеваЗвукорежиссёр: Соня Ясенкова Запись: пространство "Среда Своих"

    2 мин.

  5. 29.12.2025

    Как диагностируется spina bifida?

    3 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы". В этом эпизоде говорим о том, как врачи ставят диагноз spina bifida. Кратко рассказывем, когда замечают spina bifida, как эту патологию можно заметить у плода во время беременности и что происходит после рождения ребёнка с этим пороком. Команда выпуска: Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева Саунд-продюсер: Марина Ковальчук Запись: Среда Своих

    2 мин.

  6. 23.12.2025

    «Решение всегда останется за врачом». Интервью с Лилияной Чугуновой, врачом акушером-гинекологом об искусственном интеллекте в УЗИ

    Гостья выпуска -- Лилияна Чугунова, врач акушер-гинеколог, врач ультразвуковой диагностики, старший научный сотрудник отделения ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России, к.м.н.Лилияна Анатольевна проводит ультразвуковые исследования плода беременным женщинам, и точно знает, на что нужно прежде всего обращать внимание.  О чём говорили? Как на разных сроках беременности выявляют spina bifida и другие пороки развития плода Чем отличаются открытые и закрытые формы spina bifida и почему некоторые варианты сложнее всего заметить на УЗИ Какие мифы в пренатальной диагностике до сих пор есть (развеиваем их) Как искусственный интеллект помогает врачам в ранней диагностике и поддержке принятия решений Команда: Ведущая: Ольга Конюшенко Менеджерка подкаста: Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Пространство записи: Среда Своих Почта для писем: podcast@helpspinabifida.ru Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida Выпуск подготовлен при поддержке Фонда президентских грантов

    47 мин.
  7. Формы spina bifida

    20.11.2025

    Формы spina bifida

    2 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы". В новом эпизоде речь пойдет о формах spina bifida. Часто "spina bifida" звучит как единый диагноз, но на самом деле это спектр состояний с разными проявлениями и последствиями. Кратко рассказываем, какие формы существуют и чем отличаются друг от друга. Команда выпуска: Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева Саунд-продюсер: Марина Ковальчук Иллюстратор обложки: Саша Мишугина Запись: Среда Своих

    2 мин.

  8. 10.11.2025

    Спецвыпуск ко дню сирот. Как фонд помогает детям со spina bifida находить семьи

    10 ноября в 2025 году — всемирный день сирот. В нашей новой рубрике "Короткие ответы на важные вопросы" рассказываем, как фонд помогает детям со spina bifida из детских домов найти семьи. Команда выпуска: Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Запись: Среда Своих

    3 мин.
См. все (21)

Об этом подкасте

Подкаст фонда «Спина бифида» – о людях, которые живут с этим редким заболеванием. Spina bifida – это врождённая особенность развития позвоночника и спинного мозга, которая влияет на все важные системы организма. Как проявляется? Это спектр: разные уровни поражения, разные проявления. Кто-то передвигается на коляске, потому что мышцы ног работают не полностью или совсем не работают. Кто-то может ходить, но с помощью ортезов, трости или ходунков. Кто-то ходит сам, но у него есть хромота, неравномерная походка или быстро возникает усталость. Кто-то выглядит почти как все, но у него есть скрытые особенности – проблемы с чувствительностью, мочевым пузырём или спиной. Тут говорим простыми словами о жизни со spina bifida: сложностях, победах, мечтах и реальных историях. В России spina bifida признана редким заболеванием. Фонд поддерживает более 1200 подопечных. 📌 Ссылки на фонд и полезные ресурсы: Фонд «Спина бифида» | Telegram фонда  | VK Наша почта: podcast@helpspinabifida.ru

Информация

  • Автор
    Благотворительный фонд "Спина бифида"
  • Годы выхода
    2024 - 2026
  • Выпуски
    21
  • Ограничения
    Без ненормативной лексики
  • Авторские права
    2026 © Благотворительный фонд "Спина бифида". Все права защищены.
  • Сайт подкаста
    Совсем не страшно