Совсем не страшно

Благотворительный фонд "Спина бифида"
  • 5,0 (1)
  • Общество и культура

Подкаст фонда «Спина бифида» – о людях, которые живут с этим редким заболеванием. Spina bifida – это врождённая особенность развития позвоночника и спинного мозга, которая влияет на все важные системы организма. Как проявляется? Это спектр: разные уровни поражения, разные проявления. Кто-то передвигается на коляске, потому что мышцы ног работают не полностью или совсем не работают. Кто-то может ходить, но с помощью ортезов, трости или ходунков. Кто-то ходит сам, но у него есть хромота, неравномерная походка или быстро возникает усталость. Кто-то выглядит почти как все, но у него есть скрытые особенности – проблемы с чувствительностью, мочевым пузырём или спиной. Тут говорим простыми словами о жизни со spina bifida: сложностях, победах, мечтах и реальных историях. В России spina bifida признана редким заболеванием. Фонд поддерживает более 1200 подопечных. 📌 Ссылки на фонд и полезные ресурсы: Фонд «Спина бифида» | Telegram фонда  | VK Наша почта: podcast@helpspinabifida.ru

  1. 30 июл.

    «Я не могу этим не заниматься». Большой разговор с Инной Инюшкиной

    В новом выпуске подкаста «Совсем не страшно» говорим с Инной Инюшкиной — основательницей фонда «Спина бифида» и автором идеи проекта по созданию системы искусственного интеллекта для раннего выявления spina bifida у плода. Эта история о том, как рождаются большие социальные проекты, как собрать вокруг невозможной идеи сильную команду и почему иногда человеку без медицинского и IT-образования удаётся менять целую систему. О чём говорили? Как появилась идея использовать искусственный интеллект в пренатальной диагностикеПочему раннее выявление spina bifida может спасти жизнь ребёнкаКак создавался проект вместе с врачами, разработчиками и исследовательскими центрамиЧто происходит с проектом сегодня и какие у него перспективы в России и за её пределамиКак жить, когда каждый день сталкиваешься с чужой болью, и где искать силы, чтобы продолжать Команда выпуска: Ведущая: Оля Конюшенко Менеджерка: Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Выпуск записан при поддержке Фонда президентских грантов

  2. 11 июн.

    Девочки со spina bifida в спорте

    В этом мини-выпуске подкаста «Совсем не страшно» говорим о том, почему физическая активность так  важна для девочек со spina bifida, какие виды активности могут им подойти девочкам со spina bifida (и это не только домашние тренировки!) и приводим примеры спортсменок с этой патологией, которые уже достигли успехов в своих видах спорта.  Спортсменок со spina bifida гораздо больше, чем мы упомянули. В этом мини-выпуске перечислили тех, кто совсем недавно попадал в новости социальных сетей БФ «Спина бифида». Если вы хотите поделиться с нами вашей личной историей или историей вашей дочери, сестры или подруги со spina bifida, которая также занимается спортом, будем рады вашим письмам на почту podcast@helpspinabifida.ru Другие интервью со спортменками со spina bifida:  Пловчиха Зоя Щурова https://spinabifida.mave.digital/ep-24 Фехтовальщица Людмила Васильева https://spinabifida.mave.digital/ep-21 Начинающая альпинистка Юлия Козлова https://spinabifida.mave.digital/ep-13 Спортивная бальная танцовщица Нурсина Галиева https://spinabifida.mave.digital/ep-9 Спортивная бальная танцовщица Елена Замыслова https://spinabifida.mave.digital/ep-10 Команда выпуска: Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Фактчекер: Диана Яцына Запись: пространство «Среда Своих» Выпуск создан при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанина

  3. 11 июн.

    «Каждый второй пловец боится открытой воды». Зоя Щурова — про победу над страхами, серебряную паралимпийскую медаль и трек группы «Сереб

    «Хейтерство, оно не объективное. Вот если бы мне ко мне подошли и сказали: — Зоя, ты самая классная девчонка на планете! — я бы ответила: — Ну да, ты прав!» В этом выпуске подкаста «Совсем не страшно» говорим с Зоей Щуровой — серебряной призёркой Паралимпийских игр в Париже, участницей Паралимпийских игр в Токио, капитаном паралимпийской сборной России по плаванию среди лиц с поражением опорно-двигательного аппарата, многократной чемпионкой России и спортивным амбассадором фонда «Спина бифида». Что обсудили?  Закулисье Паралимпийских игр Способы Зои бороться с волнением, которые сработали Стандартную тренировкВыпуск создан при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанинау по плаванию у девушки со spina bifida Неспортивное образование для спортсменов и зачем оно нужно Как родителям детей без ОВЗ отвечать им на вопросы по поводу коляски, на которой передвигается человек со spina bifida Подробнее о других темах — слушайте в эпизоде.  Команда выпуска: Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Запись: пространство «Среда Своих» Эпизод создан при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанина В выпуске упоминается Instagram. Деятельность Meta (соцсети Facebook и Instagram) запрещена в РФ как экстремистская.

  4. 27 мая

    История Алисы. 2 серия. Дом

    Это вторая часть истории семьи Анастасии Орловой и Никиты Пуханова, которые приняли решение стать приёмными родителями и взяли под опеку девочку Алису с диагнозом spina bifida. Примечание: мы беседовали с Анастасией и Никитой зимой, поэтому там будет упоминание детской ёлки 🎄 О чём говорили? Чему Алиса научила родителей Важности дома и семьи для ребенка Спорте в жизни Алисы Диагнозе, лечении и образе жизни Чью фамилию может носить приёмный ребёнок О чём будем говорить в следующей серии? Проблемах с доступной средой Как готовили дом к приезду Алисы Об отношении друзей и семьи Отношении общества к детям, передвигающимся на колясках Команда выпуска: ведущая: Оля Конюшенко менеджерка: Алина Валиева редактор: Анастасия Солдатова звукорежиссёр: Меланья Ильичёва запись: Среда Своих

  5. 24 апр.

    История Алисы. 1 серия. Принятие решения

    Это первая часть истории семьи Анастасии Орловой и Никиты Пуханова, которые приняли решение стать приёмными родителями и взяли под опеку девочку Алису с диагнозом spina bifida. О чём говорили? как появляется мысль о приёмном родительстве юридические различия опеки и удочерения/усыновления как проходит школа приёмных родителей какие страхи и сомнения сопровождают этот путь что чувствуют родители в момент первой встречи с ребёнком как выглядит момент, когда "всё становится ясно" О чём будем говорить в следующей серии? Во второй части истории семья расскажет о том, чему Алиса их научила, о важности дома и семьи для ребёнка, спорте, диагнозе и путешествиях. Команда выпуска: ведущая: Оля Конюшенко менеджерка: Алина Валиева редактор: Анастасия Солдатова звукорежиссёр: Меланья Ильичёва запись: Среда Своих

  6. 30 мар.

    «Наша тренер поставила планку — мы готовимся к Паралимпийским Играм»: интервью с чемпионкой мира по фехтованию Людмилой Васильевой

    Гостья выпуска -- Людмила Васильева, фехтовальщица, чемпионка России, Европы и мира, бронзовый призер Паралимпийских игр по фехтованию, заслуженный мастер спорта, амбассардор БФ "Спина бифида".  О чем говорили? Какие бывают категории фехтовальщиц на коляскахСтереотипы о фехтовании на коляскахОтличия в правилах с "ходячим" фехтованиемДопингПочему фехтовать можно только рядом с розеткой Турнир по фехтованию на колясках в Италии 2026 Также немного поговорили с участниками фестиваля адаптивного спорта для детей и молодёжи с ПОДА в Ростове-на-Дону, который проходил в начале февраля. Мы узнали у ребёнка со spina bifida и его мамы; взрослой подопечной нашего фонда; волонтёра и тренера по плаванию для детей со спинальными нозологиями их взгляд на спорт со spina bifida. Команда выпуска: Ведущая: Ольга Конюшенко Менеджерка: Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Запись: пространство "Благосфера" Выпуск создан при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанина

  7. 27 февр.

    «Мы, хирурги, ребята простые». Интервью с детским нейрохирургом о причинах гидроцефалии, операциях детям со spina bifida в первые сутки жизни; т

    Гость выпуска: Дмитрий Юрьевич Зиненко, завотделением нейрохирургии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева, проф. кафедры инновационной педиатрии и детской хирургии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, д.м.н., эксперт фонда «Спина бифида»  О чём говорили?  Почему важно заметить патологию spina bifida внутриутробно как можно раньше?Причины сопутствующего spina bifida состояния гидроцефалииПочему в 90-е на фетальные операции было наложено вето?Лечение детей с двигательными нарушениямиТакже о первых операциях доктора Зиненко, задаче нейрохирурга, заводе по производству шунтов и многом другом -- в нашем эпизоде. Словарь выпуска: MOMS (The Management of Myelomeningocele Study) — рандомизированное многоцентровое исследование, доказавшее преимущество пренатальной (внутриутробной) хирургии spina bifida (открытой формы) перед постнатальной. Оно показало, что операция до рождения уменьшает потребность в шунтировании и улучшает двигательную функцию ребёнка. Хирург, о котором говорит Дмитрий Зиненко, — американский нейрохирург, фетальный хирург Ноэль Тулипан. Один из первых хирургов, кто начал проводить внутриутробные операции по поводу spina bifida в мире. Внутриутробная гипоксия — это острое или хроническое кислородное голодание плода во время беременности и родов. Резорбирововаться — рассасываться, поглощаться или растворяться Ликворная система — это система, по которой циркулирует спинномозговая жидкость (ликвор) вокруг головного и спинного мозга. Она защищает мозг, питает его и помогает выводить отходы обмена. Прогрессивное нарастание желудочков Внутри головного мозга есть полости — желудочки, через которые течёт ликвор. Если жидкость не уходит нормально или вырабатывается слишком много, желудочки начинают растягиваться и расширяться. Триада Хакима-Адамса — сочетание трёх симптомов гидроцефалии у взрослых. Команда выпуска Ведущая: Оля Конюшенко Менеджерка: Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Запись: Среда Своих Почта для писем: podcast@helpspinabifida.ru Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida

  8. 7 февр.

    Спорт при spina bifida

    4 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы". Сегодня накануне фестиваля адаптивного спорта для детей и молодёжи с поражением опорно-двигательного аппарата от благотворительного фонда "Спина бифида" в Ростове-на-Дону говорим о том, какими видами спорта можно заниматься людям со spina bifida. Команда выпуска Ведущие: Ольга Конюшенко и Алина ВалиеваЗвукорежиссёр: Соня Ясенкова Запись: пространство "Среда Своих"

См. все (25)

Об этом подкасте

Подкаст фонда «Спина бифида» – о людях, которые живут с этим редким заболеванием. Spina bifida – это врождённая особенность развития позвоночника и спинного мозга, которая влияет на все важные системы организма. Как проявляется? Это спектр: разные уровни поражения, разные проявления. Кто-то передвигается на коляске, потому что мышцы ног работают не полностью или совсем не работают. Кто-то может ходить, но с помощью ортезов, трости или ходунков. Кто-то ходит сам, но у него есть хромота, неравномерная походка или быстро возникает усталость. Кто-то выглядит почти как все, но у него есть скрытые особенности – проблемы с чувствительностью, мочевым пузырём или спиной. Тут говорим простыми словами о жизни со spina bifida: сложностях, победах, мечтах и реальных историях. В России spina bifida признана редким заболеванием. Фонд поддерживает более 1200 подопечных. 📌 Ссылки на фонд и полезные ресурсы: Фонд «Спина бифида» | Telegram фонда  | VK Наша почта: podcast@helpspinabifida.ru

Информация

  • Автор
    Благотворительный фонд "Спина бифида"
  • Годы выхода
    2024 - 2026
  • Выпуски
    25
  • Ограничения
    Без ненормативной лексики
  • Авторские права
    2026 © Благотворительный фонд "Спина бифида". Все права защищены.
  • Сайт подкаста
    Совсем не страшно