Инклюзия и жизн‪ь‬ Фонд «Обнаженные сердца»

Аутизм — самое часто встречающееся нарушение развития. К апрелю, всемирному месяцу информирования об аутизме, Фонд «Обнажённые сердца» и ФК «Зенит» записали специальный выпуск, в котором футболисты клуба задают «неудобные» вопросы о РАС, а эксперты фонда стараются ответить на них максимально честно и доступно.

Что такое спастичность и чем она опасна? Правда ли, что ботулинотерапия и гипсование — самые эффективные методы реабилитации? В каких случаях необходимо хирургическое вмешательство? И почему всем, кто выбирает программу помощи для ребенка с ЦП, следует прочитать обзор Ионы Новак?

Таймкоды выпуска:
2:11 Что такое спастичность? Какие конечности она может затрагивать? Чем опасна генерализованная спастичность? Патологическое повышение мышечного тонуса. Вторичные ортопедические осложнения. Дислокация тазобедренного сустава.

3:14 «Синдром вялого ребенка» у недоношенных детей. Формирование спастичности. Первые симптомы спастичности у доношенных детей. Асимметрия активных движений при захвате рукой и перехватывании. Снижение амплитуды движения. Трудности при диагностике спастичности нижних конечностей.

5:10 Спастичность и ботулинотерапия. Инъекции ботулотоксина типа А. Эффективен ли массаж в коррекции спастичности?

7:39 Спастичность и ранние вторичные ортопедические осложнения.
Болевой синдром. Применение миорелаксантов. Показания к оперативному вмешательству. Хирургические методы борьбы со спастичностью.

10:18 Механизм действия ботулотоксина. Ботулинотерапия как метод с доказанной эффективностью. Влияние инъекций ботулотоксина на мышечный тонус. Снижение спастичности и ЛФК.
14:43 Рекомендованная частота инъекций ботулотоксина. Медицинское наблюдение пациентов после ботулинотерапии.
15:56 Другие программы помощи с доказанной эффективностью. Упражнения для растяжки спазмированных мышц. Применение туторов. Гипсование после ботулинотерапии. Что такое гипсовый сапожок? Показания к этапному гипсованию.
18:40 Цели ботулинотерапии. Профилактика вторичных ортопедических осложнений, облегчение ухода за пациентом, снятие болевого синдрома. Оценка спастичности по шкалам и «мыщцы-мишени». Многоуровневые инъекции.
21:43 Ботулинотерапия при мигрени, цервикальных дистониях, избыточном слюнотечении.
22:52 Противопоказания к ботулинотерапии. Генерализованная спастичность. Катаральные явления, повышение температуры, изменения в общем анализе крови, аллергия в местах инъекций.

23:43 Противопоказания к гипсованию. Наличие ран, аллергий. Применение пластика в гип

Как часто церебральный паралич приводит к нарушениям глотания и приема пищи? Что такое дисфагия? Почему важно вовремя распознать немую аспирацию? Когда применяются зонд и гастростома? Какова роль логопеда в развитии навыков глотания и жевания у детей с ЦП? И как подобрать рацион питания и адаптивную посуду для пациента с церебральным параличом?

Таймкоды выпуска:
2:08 Как часто у детей с ЦП встречаются проблемы с приемом пищи и глотанием? Какими бывают нарушения глотания и к чему они могут привести? Дисфагия, бронхолегочные заболевания и аспирационная пневмония, снижение иммунитета, истощение кроветворной функции. Симптомы хронического воспаления в дыхательных путях и немой аспирации.

4:27 Как распознать проблемы с глотанием и приемом пищи у новорожденных и у детей более старшего возраста? Показания к зондовому кормлению.

5:07 В чем отличие между зондом и гастростомой? Как долго можно кормить ребенка через зонд? Показания к применению гастростомы.

5:42 Как связаны нарушения глотания и жевания с патологиями речи? Слабость мышц при артикуляции, малоподвижный язык. Роль логопеда в разработке программы помощи при проблемах с глотанием и жеванием. Трубочки для жевания, подбор текстур пищи и жидкостей. Синдром поперхивания. Адаптивная посуда для кормления.

7:30 Оценка навыков глотания, жевания, питания. Клиническая диагностика. Роль невролога, педиатра и логопеда. Шкала оценки навыков кормления (SAF). Система классификации способности принятия пищи и жидкости (EDACS).

9:37 Ключевые признаки нарушений глотания. Выгибание или напряжение тела в процессе кормления, отказ от кормления, увеличение длительности кормления. Снижение чувствительности глотки и риск немой аспирации.

11:07 Как происходит оценка навыков кормления на амбулаторном приеме? Синдром поперхивания и покашливания. Как распознать немую аспирацию? Немотивированный подъем температуры, кашель, «влажный голос», покраснение лица, слезотечение.

13:41 Сложности с кормлением и проблема набора веса у детей с ЦП. Подбор рациона питания. Подбор текстуры жидкости. Диеты при ЦП. Показания к употреблению продуктов с повышенной калорийностью и повышенным содержанием витаминов и микроэлементов. Продукты для зондов

Какие коммуникативные особенности характерны для детей с церебральным параличом? Как часто у них встречаются нарушения речи? Когда и зачем нужно начинать использовать средства АДК? И почему правильная коммуникация критически важна для развития академических навыков?

Таймкоды выпуска:
2:20 Что важнее — речь или коммуникация? Альтернативные способы коммуникации. Язык тела и язык жестов.

3:14 Нарушения речи у детей с ЦП и их причины. Трудности с моторикой и артикуляцией. Оценка разборчивости речи.

4:36 Работа логопеда с детьми с ЦП и сопутствующими нарушениями речи. Средства АДК.

6:43 Особенности коммуникации при ЦП. Оценка коммуникативных навыков с помощью матрицы коммуникации. Репертуар коммуникативного поведения. Профиль коммуникативных навыков.

8:16 Нежелательное поведение у детей с ЦП. Выстраивание режима дня.

10:40 Альтернативная / дополнительная коммуникация. Страхи и предубеждения родителей на начальном этапе использования средств АДК.

12:33 В чем разница между альтернативной и дополнительной коммуникацией? Программа Let me talk.

15:03 Низкотехнологичные и высокотехнологичные средства АДК.

17:10 Как правильно подобрать средство АДК?

18:50 Учим родителей использовать средства АДК. Родители как главные коммуникативные партнеры ребенка. Указательный жест. Закрепляем полученные навыки с помощью высоко предпочитаемых активностей.

21:46 Запрос на улучшение коммуникативных навыков от родителей. Запрос на вовлечение ребенка в игру.

23:18 Расширяем круг интересов ребенка с ЦП.

25:12 Запрос на развитие академических навыков.

28:16 Общение с детьми с ЦП в детском саду и школе. Пассивная и активная роль ученика. Важность способности к инициированию контакта.

30:00 Рекомендации по общению с детьми с ЦП для учителей и педагогов.

30:55 Возрастные критерии подбора средств АДК.

32:05 В чем преимущество работы в мультидисциплинарной команде для логопеда? Как связаны глотание и речь? Роль позиционирования в развитии коммуникативных навыков.

34:08 Динамика развития коммуникативных навыков у детей с ЦП.

Кто отвечает за эффективность благотворительных инициатив в сфере помощи детям с ЦП? Как родителям понять, что цель сбора средств выбрана правильно? Почему нельзя верить в «волшебные таблетки» и быструю реабилитацию? Как отличить грамотных «благотворителей» от мошенников? И почему при выборе программы реабилитации крайне важно учитывать противопоказания?

Таймкоды выпуска:
1:34 Благотворительность в сфере помощи детям с ЦП.

2:37 Риски нецелевого сбора средств на неэффективные программы помощи.

3:26 Почему нельзя верить в «волшебную таблетку»?

4:31 Цели благотворительных сборов: участие в программах реабилитации и технические средства помощи.

5:56 Бесплатные государственные программы помощи детям с церебральным параличом.

6:41 Как распознать мошенников в сфере благотворительности?

7:57 Вопросы этики и правильной постановки целей реабилитации. Благотворительная акция «Белый цветок».

9:09 Адаптивный спорт для детей с ЦП.

10:03 Как понять, что программа реабилитации будет эффективной, а благотворителю можно доверять? Программы помощи с доказанной эффективностью.

11:12 Кейс из практики. Противопоказания к реабилитации при церебральном параличе и эпилепсии.

12:48 Кейс из практики. Противопоказания к реабилитации при сердечной недостаточности.

14:13 Возможный вред от неправильно подобранных технических средств помощи. Болевой синдром, ретракции, контрактуры и т. д. Почему перед сбором средств важно получить консультацию специалиста по подбору ТСП?

16:50 Региональная программы помощи в подборе ТСП. Услуги по месту жительства. Роль господдержки.

19:18 Оказывает ли клинический центр в Тульской области помощь пациентам из других регионов?

20:12 Дистанционные консультации. ЛФК онлайн. Почему амбулаторный прием по-прежнему важен?

Как улучшить навыки ходьбы и избежать вторичных ортопедических осложнений? Для чего нужны гипсование и ортезы? Какие современные технические средства реабилитации помогают улучшить состояние и качество жизни пациентов? И почему при их подборе важно учитывать индивидуальные потребности?

Таймкоды выпуска:
2:12 Роль ортопеда в реабилитации пациента с церебральным параличом. Вторичные ортопедические осложнения: контрактуры, вывихи, сколиозы. Профилактика осложнений. Использование вертикализиторов.

3:40 Риски ортопедических осложнений. Ходьба на цыпочках и укорочение ахиллесовых сухожилий. Контрактуры верхних и нижних конечностей. Подвывих и вывих тазобедренного сустава. Плагиоцефалия.

5:47 Что такое контрактура? Как предотвратить ортопедические осложнения? Ортезы и гипсование как метод отсрочивания и профилактики оперативного вмешательства.

7:56 Самые тяжелые последствия ортопедических осложнений: сколиозы высоких степеней, вывихи тазобедренных суставов, смещение внутренних органов, тромбоз и др.

9:30 Национальная программа наблюдения за пациентами с церебральным параличом (CPUP). Ранняя вертикализация.

11:19 Технические средства помощи в ИПРА.

12:50 Общефедеральный и региональный перечень технических средств помощи для детей с ЦП.

16:24 Почему в подборе технических средств помощи важен индивидуальный подход? Роль МСЭ в получении необходимого ТСР.

19:03 Уровни развития двигательных навыков и ТСР.

20:06 Ортопедические осложнения нижних конечностей. Ортезы и ортопедическая обувь.

23:20 Где заказывать ТСР? Ортезы из низкотемпературного пластика.

24:28 Инструктаж родителей по использованию ТСР. Обратная связь.