Hjernetumorliv

HjernetumorForeningen

Hvordan er det at leve med hjernetumor som ramt på egen krop eller som pårørende? I denne podcast møder du pårørende og ramte, der fortæller deres personlige historie og giver deres bedste læringer videre.  Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen, og støttet af Kræftens Bekæmpelse. Vært og prorducer: Charlotte Heje Haase/Din Podcast Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen Cover: Charlotte Manstaedt Idé: Vibeke Vollmer/HjerneturmorForeningen

  1. 20 Aug

    #27 Hvordan taler vi om det svære og undgår kærlighedens skjold? Seniorforsker og sygeplejerske Karin Piil

    Når et menneske får en hjernetumor, ændrer livet sig også for de pårørende.  I denne episode af Hjernetumorliv taler vi med Karin Piil, der er sygeplejerske, seniorforsker på Rigshospitalet og lektor på Københavns Universitet.  Hun forsker blandt andet i, hvordan mennesker med hjernetumor og deres familier bedst kan støttes, og hun holder familiesamtaler på Rigshospitalet. Her får familien et trygt rum til at tale om det, der kan være svært at få sagt derhjemme. For nogle gange beskytter vi hinanden ved at tie. Karin kalder det ”kærlighedens skjold”. Intentionen er god, men tavsheden kan betyde, at både børn og voksne går alene med bekymringer, som resten af familien også bærer på. I episoden kan du høre om: ✔️ Hvordan en hjernetumor kan forandre roller, relationer og identitet i en familie. Hvorfor pårørende er mere end en ressource for den syge – og også selv kan få brug for støtte ✔️ Hvordan familiesamtaler kan gøre det lettere at tale om bekymringer, behandling og personlighedsforandringer   ✔️ Hvorfor børn og unge ofte mærker mere, end de voksne tror ✔️ Hvad ”kærlighedens skjold” betyder, og hvorfor det ikke altid hjælper at skåne hinanden for det svære ✔️ Hvordan familie og netværk kan tilbyde konkret hjælp uden at lægge endnu en opgave over på den pårørende ✔️ Hvordan man kan redefinere sit håb, når fremtiden ikke længere ser ud som før Se også: Hjernetumorforeningen: https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-vores-arbejde/

  2. 9 Jul

    #26 "Rehabilitering er lige så vigtig som behandling" Fysioterapeut Cathrine Toft Lundgaard og forsker Anders Hansen

    På Odense Universitetshospital har et forskningsprojekt været med til at ændre synet på rehabilitering. I dag bliver mennesker med hjernetumor tilbudt rehabilitering allerede under deres strålebehandling, fordi erfaringen viser, at det kan gøre en forskel. Vi taler med fysioterapeut Cathrine Toft Lundgaard og forsker Anders Hansen om, hvorfor rehabilitering handler om meget mere end træning. Det handler om at tage udgangspunkt i det menneske, der sidder foran dig. I episoden kan du blandt andet høre om: ✔️ Hvorfor rehabilitering bør starte allerede under behandlingen. ✔️ Hvad forskningen viste om træning under strålebehandling. ✔️ Hvordan fatigue kan håndteres med både hjernehvil og bevægelse. ✔️ Hvorfor de pårørende er en vigtig del af rehabiliteringen. ✔️ Hvorfor rehabilitering er mindst lige så vigtig som behandling. Se også: Om forskningsprojektet omkring rehabilitering for hjernetumorramte: https://www.rehpa.dk/projekter/fokus-paa-hverdagen-rehabilitering-for-mennesker-med-hjernetumor-grad-iii-iv-og-deres-paaroerende/#/  Spørg eksperterne: https://www.hjernetumorforeningen.dk/viden-om-hjernetumorer/ekspertpanelet/send-dit-spoergsmaal/ Hjernetumorforenigens Podcast https://www.hjernetumorforeningen.dk/livet-med-hjernetumor/podcast/?take=10  Bliv medlem https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-vores-arbejde/bliv-medlem/

  3. 30 Apr

    #25 Hvad ved vi om meningeomer, og hvad mangler vi stadig at forstå? Forsker og reservelæge Andrea Maier

    I denne episode af Hjernetumorliv taler vi med Andrea Maier, reservelæge på Rigshospitalets Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi og forsker i meningeomer. Andrea har skrevet ph.d. om højgradsmeningeomer og står bag mere end 25 videnskabelige artikler. Mange i Hjernetumorforeningen kender hende også fra arbejdet med netværksgrupper i Herlev, hvor hun sammen med Signe Elleskov møder patienter og pårørende. For Andrea hænger forskning og mødet med mennesker tæt sammen. I denne episode dykker vi ned i det, vi ved om meningeomer i dag, og det, vi stadig mangler at forstå. Lyt og hør mere om: ✔️ Hvad et meningeom er, og hvorfor en lavgradstumor ikke nødvendigvis betyder et let forløb. ✔️ Hvor forskelligt meningeomer kan udvikle sig, fra stabile forløb til tilbagefald og aggressiv sygdom. Andrea har særligt fokuseret på grad 3 tumorer.  ✔️ De ofte diffuse symptomer og hvorfor diagnosen kan være svær at stille tidligt. Hvordan man i forskningen forsøger at forudsige, hvilke tumorer der vokser, og hvilke der forbliver stabile. ✔️ Hvad der driver de mere aggressive meningeomer, og hvad man ved indtil nu. ✔️ Ny forskning i samspillet mellem tumorceller og immunforsvar og hvad det kan betyde for fremtidig behandling. Et centralt håb er at kunne forudsige mere præcist, hvem der får et roligt forløb, og hvem der har brug for tættere opfølgning, og på sigt udvikle bedre behandlingsmuligheder til de patienter, hvor sygdommen udvikler sig. ✔️ Hjernetræthed og livet efter diagnosen, og hvordan sygdommen påvirker energi, funktion og hverdagsliv.  Selv når behandlingen går godt, vender livet ikke nødvendigvis tilbage til det, det var før. For mange patienter handler det om at finde en ny måde at leve med sin energi, sin krop og sin hverdag på. Videre læsning: Andrea Maiers afhandling om højgradsmeningeomer: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/apm.13276 Interviewstudie om højgradsmeningeomer: https://www.cambridge.org/core/journals/palliative-and-supportive-care/article/experience-of-living-with-malignant-meningioma/D090971B43274DEB8B63C80D9BD1BD92 Gen-ekspressionsstudie (grad 3 meningeomer): https://thejns.org/view/journals/j-neurosurg/138/5/article-p1302.xml Hjernetumorforeningen:  https://www.hjernetumorforeningen.dk/

  4. 12 Mar

    #24 Kæledyr kan være godt for psyken og hjernen. Neuropsykolog Anja Ida Hansen

    Klinisk psykolog og neuropsykolog Anja Ida Hansen er dagens gæst i Hjernetumorliv. Hun arbejder med mennesker med erhvervet hjerneskade og er specialiseret i sammenhængen mellem hjernens funktioner, følelser og adfærd. Anja er selv hundeejer og bor med sin familie, deres hund Kalle og en fritgående kanin. Episoden er en fortsættelse af den forrige, hvor vi talte med evolutionsbiolog, zoolog og naturformidler Anders Kofoed om dyrs adfærd og det særlige bånd mellem mennesker og dyr, også når sygdom rammer. Til dette tema har vi også samlet historier ind fra mennesker, der lever med hjernetumor, og fra pårørende. Undervejs i episoden læser vi nogle af deres erfaringer op. Blandt andet fra Novalee Kirkby, som fortæller om, hvordan hendes slædehunde og heste har været en vigtig støtte gennem et sygdomsforløb med flere operationer og behandlinger. I samtalen med Anja Ida Hansen taler vi om, hvorfor mange oplever, at kæledyr kan give ro, nærvær og struktur i en svær hverdag – og hvad forskning faktisk viser om samvær med dyr. Vi taler også om de praktiske sider ved at have et dyr, og hvorfor et kæledyr både kan være en støtte og et ansvar i et sygdomsforløb. I episoden kan du høre om: ✔️ Hvordan relationen til et kæledyr kan give følelsen af at blive mødt uden krav, og hvorfor mange oplever dyr som en form for følelsesmæssig støtte, når livet bliver svært. ✔️ Hvad forskning viser om samvær med kæledyr, blandt andet hvordan det kan påvirke stressniveau, puls og hormoner i kroppen. ✔️ Hvorfor hjernen elsker rutiner, og hvordan de små daglige opgaver med et kæledyr kan skabe struktur og motivation i en hverdag præget af sygdom. ✔️ Hvordan dyr kan hjælpe os ind i nuet og give en pause fra bekymringer, scanninger og tanker om sygdom. ✔️ Hvad hjernetumorramte og pårørende fortæller om deres forhold til hunde, katte og heste – og hvordan samværet med dyr kan give både trøst og nærvær. ✔️ De praktiske overvejelser ved at have et kæledyr under sygdom, og hvorfor det både kan være en støtte og et ansvar. Links Neuropsykolog Anja Ida Hansen: https://www.neuropsykolog.nu/  Hjernetumorforeningens Instagram:https://www.instagram.com/hjernetumorforeningen/

  5. 19 Feb

    #23 Den pelsede trøst - derfor betyder kæledyr så meget. Dyreekspert Anders Kofoed

    Dagens gæst Anders Kofoed er evolutionsbiolog, zoolog og naturformidler og vært på podcasten "Dyrernes dybeste hemmeligheder". Han har blandt andet udgivet bogen "Verdens vildeste venskab - båndet mellem hund og menneske" med Puk Elgaard.  Vi har samlet historier ind fra hjernetumorramte om forholdet til deres kæledyr. I denne episode kobler Anders de rørende fortællinger sammen med det naturvidenskabelige blik på, hvad der faktisk kan ske mellem dyr og mennesker, når livet bliver svært. Vi hører også en lydfil fra Aksel, der fortæller om at blive hjernetumorramt og at omlægge sit liv, hvilket også betød, at hans aktive gårdhund og rottefænger hunds liv blev omstillet.  I episoden kan du høre om: ✔️ Hunde som “krops-spejle”, når vi selv er dårlige til at lytte. Vi mennesker kan ignorere kroppen med vilje, men hunde lægger mærke til tegn i adfærd, bevægelse og duft. Anders fortæller, at din hund kan kende dig bedre, end du selv gør. Ikke fordi den “tænker” som et menneske, men fordi den registrerer mønstre, vaner og små skift i dig længe før, du selv opdager dem. ✔️ Duft, stress og biologi: Kan dyr sanse, når noget er galt? Vi taler om, at mennesker kan dufte forskelligt afhængigt af stress, angst, træthed og glæde - og at hunde kan opfange det, vi ikke selv kan. Samtidig understreger Anders, at en hund er et supplement, ikke en læge. ✔️ Katte, nærhed og spinden: Trøst, omsorg - og måske noget fysisk helende. Flere fortællinger peger på katte, der lægger sig tæt, når det er hårdt. Anders deler også teorien om spinden og mulige effekter på inflammation. ✔️ Oxytocin, øjenkontakt og den mærkelige hunde-evolution. Direkte øjenkontakt er ofte aggression i dyreverdenen, men hunde har udviklet noget andet med os.   ✔️  Mange ramte og pårørende kæmper med følelsen af at være til besvær eller ikke at have nok at give. Men hos dyret er omsorgen mere ren, uden agendaer og filtre. Og de er mere omstilingsparate, end man lige tror. Anders fortæller, hvordan de allerhelst vil være tæt på deres menneske.   Links Bogen "Verdens vildeste venskab": Køb her HjernetumorForeningens Instagram:  https://www.instagram.com/hjernetumorforeningen/  Aksel Steen Christensen deler sin historie og har arbejdet som dyrepasser i 14 år. Du er velkommen til at kontakte ham for tips til at aktivere dit kæledyr, som hjernetumorramt: https://www.facebook.com/outdoorfreak

  6. 11/12/2025

    #21 “Hjernetumor rammer hele familien”. Jakob og Ida Erbs Falkesgaard

    I denne episode møder du Jakob og Ida Erbs Falkesgaard. I 2021 får Jakob et epileptisk anfald på arbejdet uden forvarsel. Scanninger og prøver ender i diagnosen anaplastisk astrocytom grad 4.  Jakob og Ida er gift og har to døtre. Jakob arbejder som partneransvarlig i Microsoft, og Ida er HR- og administrationschef. Familien har medvirket i TV2-dokumentaren “Far lever stadig”, der følger livet med uhelbredelig hjernekræft. Jakob gennemgår operation, seks ugers protonstråler i Aarhus og kemobehandling. Senere viser en LITT-operation, at nye fund stammer fra stråleskader og ikke tilbagefald. I dag går Jakob til kontrolscanninger med længere intervaller. For Jakob og Ida handler hjernetumor ikke kun om behandling, men om familieliv, børn, håb og hverdagen, der fortsætter. De taler åbent med deres døtre og bruger billedet af “bjørnen”, der enten sover eller er vågen, når scanningssvaret kommer. Lyt med til en åben samtale om ensomhed, støtte fra venner, parforhold i stormvejr – og en hverdag med både frygt og taknemmelighed.  Lyt og hør mere om: ✔️ Da diagnosen ramte uden varsel ✔️ Seks ugers behandling i Aarhus – og familielivet på afstand ✔️ At tale med børn om sygdom gennem et enkelt billede ✔️ Venskaber, der tør spørge og blive i samtalen ✔️ At lære hinanden at kende igen efter et chok ✔️ Liste med oplevelser – og håbet om fremtiden ✔️ Familien, der samler ind til kræftforskning Links HjernetumorForeningen Links:  https://www.hjernetumorforeningen.dk/  TV2-dokumentar: “Far lever stadig” https://play.tv2.dk/serie/far-lever-stadig-tv2 Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen Støttet af Kræftens Bekæmpelse Idé: Vibeke Vollmer / HjernetumorForeningen Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase / Din Podcast Cover: Charlotte Manstaedt

  7. 20/11/2025

    #20 Sorg, styrke og sort humor. Forperson Morten Nielsen

    I denne episode møder du Morten Nielsen, forperson for HjernetumorForeningen. I 2017 fik han et astrocytom grad 2, som ændrede hans liv fra topchef med “13 ekstra gear” til et liv med hjernetræthed, usynlige skader og et helt andet energiregnskab. Morten er gift og har to voksne døtre. Han er stadig aktiv i erhvervslivet som freelancekonsulent og sidder i forskellige bestyrelser. Han trives med at have meningsfulde opgaver, der gør en forskel. For Morten Nielsen handler hjernetumor aldrig kun om kirurgi og scanninger – men om hele mennesker og hele familier.  Lyt med til en ærlig og varm samtale, hvor både sorg, styrke og sort humor får plads. Lyt og hør mere om:   ✔️ Livet før og efter diagnosen ✔️ Hvordan Morten bruger en plus/minus-liste til at navigere i sin hverdag ✔️ At leve med et usynligt handicap – og hvorfor humor er en livline ✔️ De svære samtaler i familien om fremtid, frygt og kærlighed ✔️ Hvad relationer betyder, når tavshed dræner mere end ord ✔️ Hvorfor han kæmper for bedre støtte, mere lighed og et helhedssyn på patienter og pårørende Links: HjernetumorForeningen https://www.hjernetumorforeningen.dk/  Bogen HjernetumorFortællinger - Når livet slår knuder Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen Støttet af Kræftens Bekæmpelse Idé: Vibeke Vollmer/HjerneturmorForeningen Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast Cover: Charlotte Manstaedt

Ratings & Reviews

5
out of 5
3 Ratings

About

Hvordan er det at leve med hjernetumor som ramt på egen krop eller som pårørende? I denne podcast møder du pårørende og ramte, der fortæller deres personlige historie og giver deres bedste læringer videre.  Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen, og støttet af Kræftens Bekæmpelse. Vært og prorducer: Charlotte Heje Haase/Din Podcast Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen Cover: Charlotte Manstaedt Idé: Vibeke Vollmer/HjerneturmorForeningen